Barist á banalegunni. Hugmynd um persónulegan þjónustufulltrúa frábær

Það er áhugavert viðtal í Mbl. í dag við Kristínu Sólveigu Bjarnadóttur en hún átti ítarleg viðtöl við tíu manns með ólæknandi sjúkdóma til að komast að því hvað hefði jákvæð áhrif á lífsgæði deyjandi fólks og hvað hefði neikvæð.  Um er að ræða meistaraverkefni Kristínar.

Þótt maður reyni og telji sig vita hvernig manni myndi líða við að heyra að skammt sé eftir af lífi manns þá er með þetta eins og svo margt annað líklega útilokað að vita það nema að standa sjálfur í nákvæmlega sömu sporum.

Þó er ekki erfitt að ímynda sér hversu svekkjandi og ergilegt það væri að þurfa,  á sama tíma og verið er að berjast við að lifa sérhvern dag, að eiga í þrasi til að ná fram sjálfsögðum réttindum við svona aðstæður eins og dæmin sem Kristín tekur í þessu viðtali.  Vonandi eru þessi dæmi fá en auðvitað ættu engin að vera.

Margt hefur breyst til batnaðar í þessum efnum. Hin líknandi meðferð sem boðið er upp á nú er sögð frábær í alla staði og starfsfólkið sem henni sinnir yndislegt. 

Sérhæfð líknandi hjúkrunarmeðferð heim til einstaklingsins er sú þjónusta sem gaf viðmælendum Kristínar öryggistilfinningu og vellíðan. Markmiðið með henni er að gera allt sem hægt er til að draga úr verkjum og sársauka. Þessi þjónusta er til staðar en hvort hún er veitt í sama mæli og af svipuðum gæðum um allt land veit ég ekki. 

Tillaga Kristínar að sérhver einstaklingur sem er með ólæknandi sjúkdóm fái eigin þjónustufulltrúa hjá Tryggingarstofnun er að mínum dómi góð og myndi mjög sennilega útiloka eða í það minnsta draga úr því að fólkið þurfi að eiga í einhverju stríði við kerfið hvort heldur vegna þess að það hefur ekki verið upplýst um réttindi sín, eða að misskilningur hafi myndast eða eins og oft er að ekki næst í rétta aðila fyrr en e.t.v. eftir ítrekaðar tilraunir.

Annað sem kom fram í viðtalinu var að sumir af þessum viðmælendum sögðust hafa skynjað áhugaleysi heilbrigðisstarfsmanna, að þeir hefðu ekki nægjan tíma fyrir sig eða reyndu að mynda eins grunn tengsl og hægt er í þessum aðstæðum.

Viðmælendur Krisínar voru einungis 10 manns. Reynsla þeirra gefur sannarlega vísbendingar um hvað betur mætti fara enda þótt að sjálfsögðu sé ekki hægt að yfirfæra hana yfir á heildina. Oft hefur einmitt heyrst að starfsfólkið sem annast þá sem eru deyjandi sé milt, hlýlegt og tilbúið að leggja sig fram til að mæta tilfinningarlegum þörfum sjúklinganna jafnt sem líkamlegum. 

Kosturinn við verkefni Kristínar og þær niðurstöður sem það gefur er hins vegar sá að jafnvel þótt þessi hópur sé ekki stór vekur reynsla hans upp mikilvægar spurningar og gefur starfsfólki heilbrigðisgeirans tækifæri til að líta í eigin barm og spyrja sig hvort það sé eitthvað í fari og framkomu sem betur mætti fara.    

Athugasemdir

[Þorsteinn Valur Baldvinsson, 18.5.2008 kl. 11:34]

Hef heyrt þetta frá fólki sem er á sýnum síðustu dögum að baráttan við kerfið (Tryggingarstofnun ofl slíka)sé það sem er erfiðast og mest svekkjandi.

Fólk sem er að kveðja sýna nánustu og leita sátta við sjálft sig sem aðra, á ekki að þurfa að standa í baráttu til að fá rétt sinn virtan.

Ég held að þessi hugmynd um Þjónustufulltrúa, sé með því betra sem komið hefur fram lengi á þessu sviði og væri þarft verk að koma þessu til framkvæmdar, hinsvegar verður að vanda til verks, því manneskja í svona starfi þarf gott bakland og mikinn stuðning auk vandaðra leiðbeinandi reglna til að vel takist.

Uppgjör á lífi og málefnum einstaklings er oft margþætt og flókið, svo ekki sé talað um hinn tilfinningalega þátt.

Yrði mikilvægt að setja svona starf jafnvel hjá Landlæknisembættinu, í tengslum við embætti umboðsmanns sjúklinga (Vantar það ekki enn).

 Lög um réttindi sjúklinga nr. 74/1997

[Þorsteinn Valur Baldvinsson, 18.5.2008 kl. 11:37]

Sjá grein um þörfina á umboðsmanni sjúklinga

http://www.hjarta.net/index.php?option=com_content&task=view&id=320&Itemid=49

[Halla Rut , 18.5.2008 kl. 15:35]

Algjörlega sammála þér. Til viðbótar vil ég segja að þetta vantar einnig fyrir foreldra fatlaðra og langveikra barna. Við þurfum að berjast við kerfið alla daga og ganga milli fólks sem allt hefur sitthvort hlutverkið og bendir oft hvort á annað. Einn þjónustufulltrúi sem mundi sjá alfarið um fjölskylduna frá A til Ö yrði mikill léttir á fjölskyldunni og ég tel að slíkt gæti sparað ríkinu mikla fjármuni þar sem svo óljóst er hver á að gera hvað að allt tekur mikið lengri tíma.

[Júlíus Valsson, 18.5.2008 kl. 20:34]

Góður pistinn hjá þér Kolbrún um mikilvægt málefni. Svona er ávallt hægt að bæta kerfið okkar. Menn þurfa bara að vera vakandi fyrir þeim vandamálum sem er að finna allt í kring um okkur.

[Ásthildur Cesil Þórðardóttir, 18.5.2008 kl. 22:23]

Tek fyllilega undir allt sem hér hefur verið sagt.  Við systkinin ákváðum þegar móðir okkar lá sína banalegu að skiptast á að vera hjá henni heima.  Hún fékk heimahjúkrun, yndislegt fólk sem kom tvisvar á dag, til að baða hana, gefa lyf og allt sem þurfti að hjúkra henni, við sáum svo um að vera henni innan handar, og veita félagsskap.  Þetta var bæði henni og okkur óendanlega mikils virði.  Sérstaklega eftir á. 

[Birna Dis Vilbertsdóttir (IP-tala skráð) 19.5.2008 kl. 15:43]

Góð lesning

[Steingerður Steinarsdóttir, 19.5.2008 kl. 16:42]

Sammála, þetta er mjög góð hugmynd og reyndar held ég að allir öryrkjar og sjúklingar ættu að fá eigin þjónustufulltrúa. Það er svo margt sem fólki er ekki sagt og eins og góðvinur minn sagði einu sinni þá er það ekki fyrir nema hraustustu menn að verða veikir á Íslandi.